Emma está viajando junto a su familia hacía Buenos Aires donde recibirá finalmente el medicamento más caro del mundo. Así lo anunciaron desde las redes de Todos con Emmita, hace pocos minutos.
Luego de una larga campaña para recaudar los 2 millones de dólares, costo que tiene el medicamento, la familia de la pequeña Emma logró pagar la droga Zolgensma .
Emma es de Chaco, tiene 11 meses y desde diciembre de 2020 su sonrisa comenzó a estar presente en las redes sociales no porque sea una beba más, amada y festejada por su familia, sino porque, además de eso, necesitaba conseguir, el remedio más caro del mundo para tratar la enfermedad que padece: atrofia muscular espinal (AME).
Qué es la AME
Emma nació con AME, una enfermedad genética neuromuscular que va desgastando sus músculos de manera progresiva. Es por eso que cada día le cuesta más moverse, sentarse, gatear, e incluso comer y respirar.
En el mundo, una cada cincuenta personas es portadora de AME en el mundo debido a que poseen un gen defectuoso que hace que mueran sus células nerviosas, según se informa desde el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares.
Existen diferentes tipos de AME de acuerdo a su gravedad, y Emmita padece la peor, la de tipo 1. Desde las redes, sus padres cuentan que su beba comenzó a evidenciar la enfermedad a los 3 meses. Notaron que no se movía de la misma manera que el resto de los bebés. Uno de los factores clínicos que los pediatras controlan las primeras semanas de vida es que puedan sostener su cabeza al ponerlos panza abajo. Emmita no lo hacía y eso puso en alerta a sus padres que consiguieron con el diagnóstico de la mano de una neuróloga ante la falta de respuestas de su pediatra.
Lo primero que hicieron fue viajar a Buenos Aires desde Resistencia. En el Garrahan les recomendaron una vacuna de dos dosis que se coloca cada cuatro meses y hace que la enfermedad no avance de manera rápida. No obstante, no era suficiente para ellos. Comenzaron a investigar en Google, dieron con un grupo de padres de niños que también tiene AME y se enteraron de Zolgensma, que es una terapia que reemplaza el gen SMN1 faltante o defectuoso y está aprobada por la FDA en Estados Unidos. Esa terapia es la que cuesta 2,1 millones de dólares en el mercado.
Fue entonces que en diciembre lanzaron la campaña desde las redes sociales, desde la cuenta de Instagram @todosconemmita y desde el sitio web todosconemmita.com.
